LET en el paciente paliativo pediátrico. Situación actual en España.

Para la sesión clínica del pasado martes lo tuve bastante claro. Hacía dos semanas que había terminado la tesina del máster de "Ética en Ciencias de la Salud", y me pareció que lo más natural, lo más práctico y, porqué no decirlo, lo más cómodo (así amortizaba, al menos, parte de los casi tres meses empleados a destajo)  era compartir mi trabajo sobre la LET en el paciente pediátrico y su situación actual en España con el resto del equipo en sesión:

Tres elementos confluyen en el escenario final de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET, o Adecuación según algunos autores) aplicada al niño con enfermedad incurable o en situación amenazante para la vida. 

El primero de ellos, los Cuidados Paliativos y, por extensión, las cuestiones relacionadas con el proceso de morir, han adquirido una gran importancia en nuestra sociedad en los últimos años. Los avances en la medicina, unidos al envejecimiento poblacional y, por consiguiente, al aumento de personas con enfermedades crónicas, han dado lugar a un número cada vez mayor de personas enfermas en situación de incurabilidad, con un pronóstico de vida limitado y un intenso sufrimiento personal y familiar, con frecuencia en el contexto de un atención sanitaria demasiado tecnificada e intensiva.

Estas circunstancias que se describen en el primer elemento nos llevan directamente al segundo: asumiendo que, con el gran progreso tecnológico, la lucha contra la enfermedad ha permitido mejorar una de sus finalidades clásica como es la de retrasar la muerte,

¿hasta dónde debe llegar la medicina a la hora de prolongar una vida que se acaba?

Es evidente la necesidad de adecuar a cada caso las actuaciones que hay que empezar, continuar o parar para evitar hacer un mal superior al que se quiere combatir. El segundo elemento, el de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico, surge entonces frente a la obstinación sin medida por evitar una muerte inevitable, pero priorizando sobre el sufrimiento que sí es tratable. En base a esta “obstinación desmedida”, definida históricamente como “encarnizamiento terapéutico” y más recientemente como “obstinación terapéutica”, muchos profesionales “someten” al paciente a la aplicación de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias con el objetivo de alargar innecesariamente la vida, llevados en la mayor parte de los casos por dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del enfermo y su familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.

La “buena práctica” médica, dirigida a conseguir los objetivos adecuados basados en la promoción de la dignidad y calidad de vida del enfermo, incluye así mismo la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono, el alargamiento innecesario y el acortamiento deliberado de la vida, por lo que la Limitación del Esfuerzo Terapéutico, por tanto, implica buena praxis frente a la obstinación terapéutica, que sería una mala práctica médica y una falta deontológica, y “el resultado además de la imprudencia y de una ausencia de reflexión”.

¿Y si el enfermo es un niño con una enfermedad incurable o en condiciones de alta vulnerabilidad y fragilidad?

El tercer elemento es, por si sólo, estremecedor y extraordinariamente complejo. A pesar de que hoy los niños y adolescentes sobreviven a situaciones clínicas que antiguamente eran mortales, siguen existiendo enfermedades incurables en la infancia (amén de los supervivientes con secuelas amenazantes para la vida) que hacen que la muerte prematura en la infancia y adolescencia continúe siendo una realidad, y que supongan un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal sanitario que los atiende.

Situar estos tres elementos (Cuidados Paliativos, LET y niño con enfermedad incurable o en situación amenazante para la vida) en el mismo escenario es hacerlo en el escenario de la toma de decisiones sanitarias en relación con el final de la vida del niño enfermo. Si ética y jurídicamente ya son complicadas cuando las personas enfermas son adultas, más lo son cuando hablamos de infancia y adolescencia. Habitualmente, las personas adultas que participan en este proceso de decisión, experimentan una sensación de incertidumbre moral acerca de lo que debe o no hacerse, de lo que puede o no ser hecho, pudiendo aflorar con cierta facilidad en estas situaciones sentimientos de angustia, culpabilidad, inseguridad o, incluso, agresividad.

¿Y cuándo el niño, legalmente y en base a su edad y a su capacidad, tiene algo que decir en el proceso de toma de decisiones?

 Porque no podemos obviar en ningún momento la clara referencia al respecto que hace la popularmente denominada Ley de Autonomía del Paciente en su artículo 9.3 Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación donde se afirma que, 

“se otorgará el consentimiento por representación […] cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”.

Una nueva circunstancia, un nuevo matiz que multiplica exponencialmente el grado de complejidad del proceso, porque una vez que el equipo de profesionales que atiende al niño enfermo y su familia constata que la autonomía del niño es real, que la decisión es lúcida, la demanda es coherente y que, por tanto, se cumplen los tres requisitos básicos para esta constatación (Libertad o ausencia de coacción, Competencia e Información) la decisión debe tenerse en cuenta e incluso aceptarse, por incómoda que ésta resulte para profesionales y familiares, entendiendo que el niño porta, además de una enfermedad, unos deseos y valores a respetar, y unas necesidades y prioridades a atender.

¿Y Cual es la situación actual en nuestro país?  

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Bibliografía: Ver Presentación.