"Las enfermeras somos profesionales competentes para acompañar a las personas en su proceso de final de vida".

Hemos hablado con Lourdes Guanter  ‪#‎infermeradeBCN y presidenta de la Asociación Española de Enfermeria en Cuidados Paliativos (AECPAL). Defiende que asimilar la muerte,es un proceso que dura toda la vida, la ‪#‎infermera tiene un papel clave, especialmente en los procesos de final de vida. "Nos centramos en la vida pero hemos de estar preparadas para acompañar en la muerte”, dice.
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"Las enfermeras somos profesionales competentes para acompañar a las personas en su proceso de final de vida"

Lourdes Guanter se dio cuenta de que quería trabajar en los cuidados paliativos casi desde el primer momento en que pisó un hospital. Después de una carrera dedicada a ayudar a las personas a afrontar el final de la vida cree que uno de los principales impedimentos para morir bien hoy es que muchas veces los profesionales se ven sin las herramientas, el espacio, los recursos o incluso la formación necesaria. Es por ello que desde la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), que ella misma preside, llevan años reclamando que su ámbito de experiencia se reconozca como un Área de Capacitación Específico. También trabajan para que las enfermeras reivindiquen su papel como profesionales capacitados para el acompañamiento en un momento tan crucial como son los procesos de final de vida.

Deje que sea directo.¿ Morimos bien hoy?

Muchas veces no está en nuestra mano poder morir bien y es en estos casos cuando necesitamos ayuda de nuestro entorno y de las enfermeras. Se trata de un proceso que es diferente, único en cada persona. Creo que afortunadamente y gracias al esfuerzo y compromiso de muchos profesionales, cada día morimos mejor. El reto es que aún queda mucho por hacer. Esto hace que muchas veces, las personas no puedan decidir exactamente cómo quieren pasar los últimos días de su vida.

¿Qué debemos hacer para cambiarlo?

Pues ampliar las coberturas de servicios y atender de manera más especializada a aquellas personas que se encuentran en un proceso de final de vida y sus entornos familiares. Piense que ahora mismo son pocos los centros hospitalarios que tienen una unidad propia de cuidados paliativos. Lo ideal es que la atención paliativa fuera una prioridad para los gestores sanitarios y que todo el mundo contara con un equipo interdisciplinario de profesionales competentes para darle una atención de calidad, para proporcionarle respuestas ante todas sus necesidades en un hecho crucial como es morir. 


¿Por qué?

Una persona que entra en un proceso de final de vida, no importa que dure horas, semanas o meses, suele presentar situaciones muy complejas, que requieren de la intervención ajustada y planificada de un equipo liderado por una enfermera experta. Si no es así, a menudo la atención acaba siendo ineficaz y acaba provocando más sufrimiento del necesario en la persona y su familia.

Además, nuestra ratio de enfermeras expertas en cuidados paliativos es la más baja de Europa. Contamos con una experta por cada 15 usuarios. En la Unión Europea la media dice que una enfermera de paliativos atiende a 6 personas.

Es por ello que desde el AECPAL reivindican que se declare un Área de Capacitación Específica (ACE) en cuidados paliativos

En efecto, queremos combatir esta idea instalada en las organizaciones de que las enfermeras debemos ser profesionales polivalentes. Una cosa es que como enfermeras en cuidados paliativos estemos presentes en todas las situaciones de vida y otra que muchas veces dejemos a la enfermera ante el abismo. A menudo la facultativa se encuentra sola teniendo que afrontar una situación de gran complejidad, como es el final de la vida, sin saber como dar respuestas adecuadas a cada situación.

Hay que establecer un curriculum formativo. Nuestra propuesta es que contando con un ámbito de especialidad previo, las enfermeras se puedan formar en cuidados paliativos. Así daremos entidad a estas expertas que cada vez son más necesarias.

¿Cuáles son las funciones de este tipo de enfermera?

Pues garantizar el equilibrio y el bienestar de la persona en el proceso de final de vida, preservando su autonomía e individualidad, teniendo en cuenta que nuestra hoja de ruta será cuidar de sus necesidades y de su entorno íntimo. Se trata de acoger y entender la complejidad de la situación, aplicando el proceso enfermero de manera continuada y buscando la evidencia científica, que fundamente cada intervención enfermera.

¿Y estamos preparados para atender así?

Es un camino largo que estamos empezando a recorrer. Debemos centrarnos en valorar el bienestar de manera integral y esto muchas veces implica chocar con grandes tabúes profesionales.

Recuerdo el caso de un usuario que atendí hace muchos años. Al final, tenía que usar muchos calmantes y eso le impedía estar activo para compartir tiempo con los hijos pequeños y su mujer. Comer con ellos , por ejemplo, era muy difícil y esto afectaba su bienestar.
Pudimos pactar con él la medicación y otras medidas de confort previas para garantizar que durante la visita de su familia, pudiera estar por ellos y el dolor y el sufrimiento no le impidieran compartir momentos únicos. Se puede imaginar que para un equipo de profesionales de la salud esto no es fácil de digerir. Por ello es fundamental la formación y la especificidad de la atención que convierte a los equipos en expertos ante el sufrimiento humano.

¿Es mejor morir en el hospital o quedarse en casa?

No es una respuesta de A o B. La valoración debe ser continuada ya que las situaciones son cambiantes. Hace falta anticiparse a las situaciones que vendrán, preparar al usuario y sus familiares abriendo todas las posibilidades para que sea atendido en el entorno más adecuado para él. Ya sea en el hospital o en casa. Debemos recordar que la persona atendida en estas situaciones es quien marca la hoja de ruta. Si lo hacemos así, reduciremos el sufrimiento e incluso facilitaremos que pueda irse cuando el proceso llegue a su final.

¿El usuario es el que manda?

Más bien pienso que debemos decir que pacta. Nosotros somos expertos en salud, pero la persona debe implicarse en las decisiones sobre su porvenir. Pactemos, pues, donde se encuentra el punto de equilibrio. Se trata de decir al usuario esta es la situación para que pueda tomar la decisión más informada posible. Fíjese en la cantidad de decisiones que una persona puede tomar: puede resolver temas pendientes, renunciar a las cosas más superfluas que ya no tienen sentido en esta fase de la vida, y dar prioridad a otras cosas que para él le dan valor y sentido a su proceso de final de vida.

Es de esta manera como das poder a esa persona y en mi experiencia en la mayoría de casos lo agradecen mucho. Les dices "esto es lo que está pasando y estamos en esta situación" "estoy aquí, ¿en qué te puedo ayudar?" A partir de ahí quizás te dice "mi familia me dará apoyo emocional, yo no quiero sufrir dolor". Perfecto pues, ya tenemos un pacto para trabajar los aspectos que son esenciales para él y que hay que afrontar si nos pide ayuda. Es importante tener en cuenta también a la familia, ellos mandan hasta donde podemos nosotros llegar y apoyar.

Se trata de darle poder al usuario.

Exacto, un poder que debe venir de una buena comunicación. No se pueden tomar decisiones si no se tiene la información adecuada. Un proceso de mala comunicación puede tener consecuencias graves. Por ejemplo, puede afectar el entorno familiar y social de la persona que está en el final de la vida haciendo que la pérdida se viva de manera traumática.

En mi experiencia informar bien es la mejor manera de combatir la soledad de las personas, que llegan a este estado. Desgraciadamente, aquí tenemos una de las grandes asignaturas pendientes. Vamos todavía demasiado al ritmo del profesional y no de las personas atendidas.

Comentaba que las tareas de una enfermera de paliativos pueden implicar muchas cosas.

Es que un proceso de final de vida cada uno lo vive de una manera única. Por eso creo que este ámbito de atención es esencialmente enfermero. Somos los profesionales con mayor capacidad de atención holística. Nuestro centro de atención es la persona, la vivencia de su situación, la experiencia de la enfermedad y cómo puede estar afectando de manera global a todas las esferas de su vida y qué es lo que le preocupa y le hace sufrir .

Quizá por eso en otros países han sido enfermeras las que han liderado el ámbito de los cuidados paliativos

Y así será aquí si se hacen bien las cosas, ¡no lo dude! Pienso en la aportación tan grande que han hecho las enfermeras en el Reino Unido con la creación de los hospice y creo que no estamos ni más ni menos capacitados para dar un servicio integral, centrado en la persona y alejado de las tentaciones de hacer una aproximación biomédica .

Además, trabajando así podemos planificar mejor y utilizar los recursos con más juicio. Ahora mismo, está en marcha el programa NECPAL que pretende adecuar la atención a partir de la identificación y detección precoz de las necesidades paliativas.

Lo hace en función de las alteraciones de la salud y no del diagnóstico o el pronóstico de salud que tiene la persona. Busca atender en función de las necesidades y evitar que los usuarios en esta situación vayan entrando y saliendo del sistema sanitario por los servicios de urgencias cuando tienen una crisis o un problema grave. Los identificamos, evitamos que se dupliquen los recursos y las atenciones y les damos lo que necesitan: una atención continuada e integral.

La muerte es un tabú en nuestra sociedad y las enfermeras no se escapan. ¿Como intentaría convencer a aquellas que no se acercan a este ámbito por miedo?

Les diría que el miedo ya es una señal de que se deben acercar, porque significa que lo están planteando y que lo consideran un ámbito de atención donde las enfermeras podemos dar mucho. Quizás nos educan en el hecho de ayudar y hacer cuando hay cura. Por eso quizás pensamos que los cuidados paliativos no son nuestro ámbito natural, pero ayudar en la muerte también es ayudar a la vida, en la parte final de la vida. Y como enfermeras, absolutamente todos nuestros usuarios pasarán por este proceso. Por lo tanto, debemos estar preparadas para irlos ayudando. No sólo en el momento del final sino durante toda la vida.

Así pues, ¿la muerte se debe atender de forma continuada durante toda la vida?

Exacto, ¿que se piensa? Estamos preparándonos para la muerte toda la vida. Lo hacemos asumiendo las pequeñas pérdidas: la ruptura con una pareja, la pérdida de un amigo, de un familiar, etc. En mi experiencia, las personas que mejor afrontan el final de la vida son aquellas que han ido aprendiendo a perder cosas importantes y a afrontar la situación. Estoy convencida de que las enfermeras damos respuestas desde nuestras intervenciones para el manejo de estas pérdidas y que lo podemos hacer desde los cuidados paliativos o desde cualquier ámbito de atención. 

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