Cerca de la mitad de los pacientes que necesitan cuidados paliativos en España mueren con sufrimiento por falta de cobertura

Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2014 (sábado 11 de octubre)
Cerca de la mitad de los pacientes que necesitan cuidados paliativos en España mueren con sufrimiento por falta de cobertura

- La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) reclaman con motivo del Día Mundial la atención paliativa como la mejor forma de acabar con un “dolor evitable”
- Señalan la necesidad de una ley nacional de cuidados paliativos que legisle todos los aspectos relacionados con la atención integral al final de la vida

Madrid, 10 de octubre de 2014. La atención integral al final de la vida es un derecho que en España no está garantizado para todos los enfermos y familias que sufren una enfermedad avanzada, crónica e irreversible, y sus consecuencias físicas, emocionales y espirituales. La falta de equidad en la distribución de los recursos de paliativos, provoca que la cobertura llegue a menos del 60% de la población española, lo que es una causa de sufrimiento evitable para miles de personas. Es la llamada de atención que hacen la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra mañana sábado 11 de octubre, bajo el lema: “Logrando el acceso universal a los cuidados paliativos: ¿a quién le importa? ¡A nosotros!”. 
En España aproximadamente 250.000 personas cada año precisan cuidados paliativos para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida perdida a causa de una enfermedad avanzada o en fase terminal. Al lado de ellos hay al menos 500.000 cuidadores formales. Los cuidados paliativos son, según explica Álvaro Gándara, presidente de SECPAL, “la única manera de aliviar el sufrimiento a causa de enfermedades avanzadas, crónicas e irreversibles, y la mejor estrategia para afrontar de manera digna la muerte de estos pacientes”. España, sin embargo, sigue sin hacer una apuesta por este tipo de atención. 
“Al nulo reconocimiento y acreditación oficial de los profesionales de paliativos (acabamos de quedar fuera del Decreto de Troncalidad), a la falta de unidades y a los problemas que la crisis ha generado en los equipos actuales, hay que unir la ausencia de una ley nacional de cuidados paliativos que legisle todos los aspectos relacionados con la atención integral al final de la vida (formación de pre y postgrado, acreditación, cobertura, etc.)”, explica Gándara.
     “Gestores y responsables políticos sanitarios siguen sin creer en los cuidados paliativos, de forma que la desigualdad en el acceso hace que sean miles los españoles que mueren con sufrimiento y sin ser atendidos por equipos de paliativos”, señala Gándara.
La Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) fue pionera, desde 1991, en proporcionar cuidados paliativos a los pacientes con cáncer a través de unidades móviles domiciliarias multidisciplinares compuestas por distintos profesionales como psicólogos, médicos, trabajadores sociales y voluntarios. 
    En palabra de Isabel Oriol, presidenta de la aecc, los pacientes al final de la vida “tienen que tener garantizado el derecho a recibir unos cuidados paliativos de calidad; integrales, esto es, atendiendo a todas las necesidades de los pacientes y familiares; y multidisciplinares, integrando a distintos profesionales sanitarios y de atención psicosocial así como personas voluntarias especialmente formadas”. La atención mediante cuidados paliativos es un derecho de todo ciudadano con enfermedad avanzada, y por ello “desde la aecc reclamamos que haya equidad en el acceso a estos cuidados en España con la cobertura necesaria para que ningún paciente se quede sin atender”. 
Desde el punto de vista de la cobertura universal que se reclama este año con motivo el Día Mundial, España dispone actualmente de unas 425 unidades de cuidados paliativos, frente a las 750 que harían falta para dar una prestación del cien por cien de paliativos en España. “En este momentos llegamos escasamente al 60% y esto significa que casi mitad mueren con un sufrimiento que sería evitable a través de una atención paliativa por parte equipos específicos de cuidados paliativos”, remarca el presidente de SECPAL.
El último ejemplo de la falta de interés por la atención paliativa en España, explica Gándara, lo confirma el hecho de que los profesionales que trabajan en este campo no pueden acreditarse “porque el Ministerio de Sanidad no nos ha tenido en cuenta en el nuevo Decreto de Troncalidad, lo que impide que los mejores expertos atiendan a los enfermos, y estén al albedrío de la buena voluntad de los responsables de Sanidad”. Otro asignatura pendiente, según Gándara, es que los cuidados paliativos no forman parte todavía de los estudios del pregrado de las Universidades y Escuelas de Salud, lo que contribuye a una deficiente formación en el ámbito de la atención al final de la vida.
Día Mundial 2014
Ante lo que consideran una “situación injusta” la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), quieren aprovechar el Día Mundial para reivindicar una vez más el derecho de todos los españoles al acceso a unos cuidados paliativos de calidad, gratuitos y universales, tal y como lo exigen organizaciones como la OMS o la Unión Europea, a través de acuerdos y convenios ratificados por España con su adhesión.
Con motivo de la jornada mundial, decenas de entidades españolas han programado actos científicos y sociales, para dar a conocer esta disciplina sanitaria a la población, y para compartir en foros profesionales los últimos avances científicos.
A nivel internacional el Día Mundial de los Cuidados Paliativos es una jornada de actos coordinados para celebrar y apoyar los cuidados paliativos y de enfermos terminales en todo el mundo. Este año bajo el lema “Logrando el acceso universal a los cuidados paliativos: ¿a quién le importa? ¡A nosotros!”, se pretende llamar la atención sobre los 10 millones de personas que se estima que están involucradas en la prestación de cuidados paliativos en todo el mundo, incluyendo soporte físico, psicosocial, espiritual, económico y jurídico. Por grupos, se considera que son más de 400.000 los profesionales que trabajan en centros o unidades de cuidados paliativos a nivel internacional, y más de 1,2 millones los voluntarios que apoyan estos servicios, sin olvidar los 9 millones de personas que actúan como cuidadores familiares. 
A pesar de esos 10 millones de personas que participan en la prestación de estos cuidados a nivel mundial, desafortunadamente, sin embargo, en muchas partes del mundo todavía no hay suficientes trabajadores de cuidados paliativos entrenados para satisfacer esa necesidad. Además, como se ha explicado en el caso de España, los cuidados paliativos muy a menudo siguen echándose en falta en la educación de los trabajadores de la salud. 
SECPAL y la aecc consideran este día una gran oportunidad para celebrar, reconocer y agradecer a los millones de personas en el mundo que están cuidando a los demás en el momento más crítico de sus vidas. También es un momento para poner de relieve la necesidad urgente de que:
- La atención paliativa sea parte integral de la educación y formación de todas las profesiones sanitarias.
- Se adecúen las estrategias, planes y programas de cuidados paliativos de todas las Comunidades Autónomas para garantizar el acceso a todos los pacientes que necesitan cuidados paliativos en el final de la vida.
- Se provean los recursos necesarios para poder realizar una atención al final de la vida de calidad, que dé respuesta eficaz a todas las necesidades del paciente y su familia.   
Alianza Mundial de Cuidados Paliativos 
La Alianza Mundial de Cuidados Paliativos es una unión de organizaciones nacionales y regionales de cuidados paliativos y de enfermos terminales que reúne a personas de todo el mundo con una visión compartida sobre el acceso universal a unos cuidados paliativos de calidad.
Sobre SECPAL
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) es una sociedad científica creada en 1992 por los pioneros de ésta disciplina sanitaria. Hoy cuenta con más de 1800 socios, pertenecientes a una amplia gama de profesiones sanitarias, y tiene sociedades federadas en prácticamente todas las comunidades autónomas.
Sobre la aecc
La aecc, 61 años de experiencia en la lucha contra el cáncer  
La aecc es una ONL (Organización No Lucrativa), privada y declarada de utilidad pública que lleva 60 años trabajando en la lucha contra el cáncer. La aecc integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. La aecc mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la investigación oncológica de calidad y es, a día de hoy, la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer con casi 28 millones de euros desde el 2009. 
La aecc, a través de su Fundacion Científica, aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica y social. Estos programas están dirigidos a lograr avances en ciencia para mejorar el futuro de las personas enfermas y sus familias y para consolidar una estructura científica en España, acercando a toda la sociedad los logros conseguidos. La Fundación Científica está certificada por el sello de calidad AENOR.
Estructurada en 52 Juntas Provinciales y presente en más de 2.000 localidades españolas, la aecc desarrolla su trabajo a través de sus más de 15.000 voluntarios y 680 empleados bajo una filosofía de colaboración con las autoridades sanitarias, instituciones científicas y aquellas otras entidades que persigan un fin análogo al de la asociación. Todo ello siempre bajo los principios de independencia, profesionalidad, transparencia y cercanía.
Durante el 2013, la aecc ha atendido a más de 400.000 afectados por la enfermedad.

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