Una mirada Cercana

Una Mirada Cercana, Entrevistando a Lourdes Guanter (blog Nuestrenfermeria.es 3demayo de2013)

En el marco de las V Jornadas de la AECPAL2013, tuvimos el hornor de poder entrevistar a Lourdes Guanter, Presidenta de la Asociación. Además de pertenecer a la Sociedad Catalano Balear de Cuidados paliativos, es Diplomada deenfermería por la Universidad de Valencia (UV), Máster en Enfermería Oncológica por la UV, licenciada en Enfermería por la Universidad de Sao Paulo y Máster en Cuidados Paliativos por la Universidad de Barcelona. Además cuenta con una dilatada experiencia en el Institut Català d’Oncología formando parte de la unidad de formación y docencia.

Lourdes a través de su experiencia nos ofrece una mirada cercana a los cuidados paliativos desde la mirada enfermera y la coyuntura actual.

En primer lugar agradecerte la concesión de esta entrevista en estos días tan ajetreados para la asociación, es un placer contar contigo para ayudarnos a acercar la visión enfermera al público en general, y de una manera entendible.
-Muchas gracias.

Si el cuidado es la base en la que fundamenta la enfermería, es su pilar básico, ¿qué matiz tiene para ti, qué significa el cuidado paliativo?

-Bueno, pues el cuidado paliativo trataría de abarcar todas las necesidades que el paciente presenta cuando tiene una situación de enfermedad avanzada, o de final de vida, en la que de alguna forma, todo aquello que confiere a la persona y a sus dimensiones (social, espiritual y por supuesto física), es contemplado en el plan de cuidados  de una manera integral.

El cuidado paliativo, de alguna manera, lo que plantea es la atención sanitaria integral, desde la mirada y la vivencia del propio paciente, teniendo en cuenta sus necesidades, valores, preferencias y también las de su familia, que es parte de su entorno. Es importante que los contemplemos como la unidad a tratar.

Es un modelo que podría estar, y que ya está integrándose en el sistema sanitario y no solamente en la atención a la enfermedad avanzada y/o al final de la vida.

¿Qué dificultades pueden encontrar las enfermeras en la aplicación de éste tipo de cuidados?

-Pues en estos momentos, primero es la identificación del paciente. Hay muchos pacientes que ya hemos avanzado en que son fácilmente identificables con una enfermedad avanzada. Seria por una parte un dilema, actualmente muchos pacientes que están en una situación de cronicidad avanzada no disponen de una atención integral y ajustada a sus necesidades, por ello es clave que ya existan instrumentos como NECPAL ,para identificarlos.

Esto nos ha ayudado a los equipos, precisamente para poder dar esa atención de calidad, en los últimos meses, semanas o incluso años. Son pacientes que necesitan una serie de atenciones que otro en situaciones más agudas no necesitaría. Queremos decir también que a veces atendemos desde la complejidad de un manejo. En la complejidad de este manejo, es muy importante el no perder de vista la complejidad de la persona, no tenemos pacientes, no tenemos enfermedad, sino que tenemos personas que están viviendo una enfermedad. Esto es lo que también la filosofía de los paliativos nos ha enseñado.

Por otra parte también es cierto que la dificultad que está teniendo ahora la enfermera y los equipos, es que cada vez son menos los equipos específicos de paliativos porque no hay una buena capacitación de profesionales, no hay un reconocimiento académico. Tampoco hay especialidad, y esto es como cuando uno se plantea, ¿quien quieres que te atienda cuando hay un problema hematológico, o un problema cardiaco?  - quiero que me atienda el cardiólogo-, pues esto es también lo que nos está pasando.Necesitaríamos también tener un reconocimiento profesional por así decirlo para que los expertos más capacitados pudieran estar en las unidades específicas, dando respuesta a las necesidades de pacientes y también de otros equipos no específicos que requieren del soporte de los profesionales expertos.

La AECPAL, Asociación Española de Enfermería en cuidados paliativos, ¿de qué manera puede ayudar a solventar este tipo de dificultades? ¿Qué objetivo se plantea en los cuidados paliativos a través de la enfermería?

-La AECPAL ahora, como asociación de ámbito nacional, se ha planteado dos objetivos fundamentales.

Uno tener un punto de encuentro de la profesión de todas las comunidades autonómicas. A pesar de que éramos una sociedad dentro de otra sociedad multidisciplinar, que es SECPAL, no encontrábamos nuestros foros, nuestros lugares para reflexionar, para plantearnos nuestra práctica clínica, y este es el origen y el por qué se inició en 2005. Por eso también organizamos estas jornadas bianuales  para tener un punto de encuentro de la profesión enfermera de cuidados paliativos.

Y en segundo lugar, plantear la acreditación y el reconocimiento de profesionales que trabajan y acceden a plazas en recursos específicos de cuidados paliativos sin que por ello se les exija una formación y un perfil profesional. Cosa que tendría que estar regulado y establecido para aquellos que por su capacitación y competencias quieren ejercer su profesión en cuidados paliativos y no obtienen ningún reconocimiento profesional ni académico.

Lo que también se intenta es ponerle voz a lo que los pacientes necesitan dentro de los equipos multidisciplinares. Y estas es una de nuestras funciones fundamentales.Garantizarles, por supuesto, seguridad, confianza, competencia; que nos vamos a ocupar de sus preocupaciones, de sus problemas, y que esto es relevante para poderlos cuidar y atender en el entorno más adecuado posible y ofrecer un continuum asistencial.

Has hablado de capacitación específica, ¿qué significa que una enfermera, posea en el ámbito de los cuidados paliativos, una especificidad?

-Pues significa que tenga competencias en los dilemas y en las decisiones éticas, en la valoración continuada de los problemas que se van presentando y de las necesidades. Que también tengan capacidad para una comunicación empática y terapéutica. Y que, de alguna forma sepa también trabajar en equipo. Estos serian los pilares que nos definen a cualquier profesional capacitado y competente para poder trabajar en los cuidados paliativos.

Y ¿qué imagen crees que tienen los cuidados paliativos para la gente de a pié? ¿Existe Interés, hay tabú, existe un rechazo social?

.Yo creo que hay algo de esto que dices. De alguna forma los cuidados paliativos cuando se conocen, habitualmente es en situaciones de mucho dolor, de mucho sufrimiento, donde hay un proceso que no ha funcionado, que no ha ido bien; y en el que los equipos y los profesionales intentamos dar respuestas.   Nos damos cuenta de que las respuestas que podemos dar a un proceso de enfermedad avanzada no siempre se entienden o se viven bien; y es necesario que estas vivencias empiecen a conocerse y tratar de acompañar a pacientes y familias en estos grandes retos que les plantea la enfermedad. Sobretodo para el que lo está sufriendo y lo está viviendo.

Creo que a veces también se nos relaciona con un proceso doloroso, como es la perdida de un ser querido. Y nosotros, de alguna manera, tampoco estamos aportando otras miradas hacia lo que es la atención paliativa. Como nosotros decimos: nos ayudan a nacer, pero también hay personas que nos pueden ayudar a morir. Esto es lo que a veces intentamos enseñar.

Nosotros como profesionales también tenemos una obligación y responsabilidad de enseñar nuestra práctica, qué hacemos y en qué estamos intentando avanzar. Intentando dignificar al máximo la vivencia de un paciente que esta en los últimos días o en su proceso final de vida. Procurando que el reflejo de lo que ha sido su vida no se desfigure al final, que intentemos trasladar todas sus preferencias, particularidades; sin juicios, sin ningún tipo de tabú, para que eso prevalezca hasta el final. Y esto también permite que la vivencia de la perdida para los que se quedan, los familiares, también les prevenga de duelos complicados y de dificultades para aceptar el proceso de la enfermedad y la perdida del ser querido.

Y la visión social de los cuidados paliativos, ¿crees que dificulta la implantación de esas unidades especializadas o la capacitación especifica?

-Yo creo que hay una parte en la que seguimos viviendo de espaldas a la muerte, a que el proceso de vida también incluye el que uno muera. Hasta nombrar inclusive lo que hacemos, el nombre en sí de o que son los cuidados paliativos, muchas veces se oculta a los propios pacientes y las propias familias. Esto es algo que como profesionales y desde las instituciones deberíamos reflexionar sobre ello.  Porque si nosotros no podemos trabajar en estos aspectos, ¿cómo lo vamos a transmitir a la población?. Aquí entra también el que los profesionales estemos capacitados para trabajar en estos ámbitos de atención paliativa, y que lo podamos transmitir y enseñar a la población.

Y en el contexto actual de crisis, ¿existen dificultades en la aplicación de los cuidados, se ponen en peligro estos y su calidad?¿Cómo crees que hay que hacer un acercamiento social?

-Primero, como profesionales tenemos que intentar empezar a integrarnos entre todos los colectivos y todas las disciplinas que están atendiendo a pacientes avanzados. Esta es una estrategia para que cualquier paciente que viva una situación de final de vida tenga una buena atención, esté en el contexto en el que esté, es decir, esté en un equipo de paliativos, esté en un equipo de oncología, en cualquier situación. Es el futuro un poco de seguir humanizando la atención de salud.

Por otra parte la población también que conozca, que pueda conocer, cuando ha tenido una dificultad, quién le va a dar una respuesta,  desde los lugares dónde estén, desde las comunidades dónde estén. Y que de alguna manera nosotros también podamos, como profesión, creernos que esto es importante para el sistema de salud y poderlo seguir enseñando y seguir mostrando, visualizarlo.

La pregunta de ¿cómo? es la que entraña más dificultad, porque claro, es importante que estemos en sociedades, precisamente para esto. Es importante que creemos jornadas, pero que quizás, empecemos a acercarlas al ciudadano, empecemos a crear foros y lugares. Que inclusive el mundo de las comunicaciones actualmente y de las redes sociales nos vean, y puedan entrar a participar, a pedir y sobretodo a no temer a que pueda haber respuestas a veces más positivas o más negativas. Pero que esto también nos haga crecer como sociedad. Tenemos ejemplos como sociedades anglosajonas que hace mucho tiempo que esto ya lo han reflexionado y planteado, es decir el paciente y las familias, el ciudadano en general, ya puede decidir y puede pedir que tipo de atención quiere tener, qué tipo de profesionales quiere tener. Y creo que en esto nos queda un camino por trabajar.

Por otra parte también el momento de crisis nos está exigiendo que pongamos los recursos al máximo, a poder ser equitativos, pero fundamentalmente a hacer sostenible el sistema y distribuir los recursos de la mejor manera posible. Y esto de la única forma que va a poder ser es intentando que la puerta de entrada, es decir, cuando el paciente tenga necesidades, no solo las sanitarias sino las sociales, vayan de la mano. Es decir un paciente que realmente con su familia o con su situación particular debuta en cualquier recurso asistencial, a la vez haya un sistema social que pueda también acompañarlo en este proceso. Porque sino lo que nos esta ocurriendo es que la respuesta sanitaria puede ser una, pero si la respuesta social no va de la mano, difícilmente les podremos dar una calidad de atención.  Además la calidad, cómo la garantizamos, si cada vez los recursos posiblemente van a ser menores. Es por supuesto algo que también tenemos que trabajar.

A los profesionales tenemos que darles tres garantías: que se sientan seguros en los lugares en los que están trabajando; que sean  competentes y estén formados para poder desempeñar estas funciones; y, en tercer lugar que las instituciones en las que están trabajando, permitan el desarrollo de las capacidades y competencias enfermeras. Y que potencien sistemas de evaluación de la aportación (y los resultados) de la práctica, en el  resultado de calidad asistencial, que en definitiva es por lo que se debe medir la atención a los pacientes.

Para finalizar la entrevista Lourdes, nos gustaría que nos recomendaras una película, un libro, o un documental, que acercara de una forma clara y entendible los cuidados paliativos al publico en general.

-Bueno pues hay varias películas y series en este momento. Hay una serie que es Pulseras Rojas, es una serie que escribió precisamente un paciente de cáncer, que también ha escrito bastantes libros, es  Albert Espinosa. Es una persona que da una vuelta a la vivencia de la enfermedad, porque la ha llevado a una serie televisiva, que ahora también será película y muestra la realidad de pacientes con cáncer que viven diferentes situaciones de su enfermedad. Y creo que de una manera muy humana, muy real y también muy docente e instructiva. Otra película por ejemplo es Wit (amar la vida), creo que es una película también ejemplar. Otra película, también, fue Mar adentro, basada en la vivencia de Ramón Sampedro, que tras más de 25 años tetrapléjico solicita morir dignamente.

Creo que son debates que la sociedad y las personas debemos cuestionarnos y plantearnos y el cine contribuye a esto. Alguna película más como podría ser “El Doctor” de William Hurt, de hace muchos años, pero que también mostraba como los profesionales se posicionan delante de las enfermedades o situaciones de enfermedad avanzada.

También la oportunidad de que empiecen a haber blogs, páginas web, en las que uno se pueda acercar perfectamente, tanto escrito para profesionales como escrito para ciudadanos, como el de por ejemplo, Nuestraenfermería.es. Que cualquier persona que esté interesada en estos temas entre y pueda ir conociendo un poco más, qué es lo que un profesional, en estos momentos, puede ofrecerle.

Otra cosa importante que seria bueno repensar, y que la gente también conociera, es la cantidad de profesionales que a veces están detrás, no sólo de cámaras y de series, sino de leyes, de planes nacionales, de estrategias. Cuando en una comunidad o en un Ministerio de sanidad se hacen propuestas, pensemos que muchos profesionales de la salud están trabajando detrás, y que al final quién da la cara, nos guste más o menos, es el político. Pero sin duda muchos profesionales trabajan, muchos profesionales de a pié, a los que se les pide consulta, asesoramiento, y esto no siempre el ciudadano lo ve y creo que importante que se diera a conocer.

Pues muchas Gracias Lourdes por estas numerosas recomendaciones que nos has hecho, por fijarte en Nuestrenfermería.es y por mantener este nivel de enfermera que eres.

-Muchas gracias, es un placer, y creo que la manera de que podamos avanzar, es con oportunidades como la que nos has ofrecido “Uniendo esfuerzos y creando redes” que es el lema de estas jornadas, que es lo que realmente nos va a dar solución y respuestas tanto al ciudadano como a la profesión.

Muchas Gracias y Encantado, Lourdes.

Muchas Gracias a vosotros.

Fernando Campaña Castillo

Diplomado Universitario en Enfermería

Máster en enfermería Oncológica