Y ésto lo saben muy bien los miembros del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital General de La Palma; quienes para celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, han tenido la gentileza de concedernos una entrevista.
Ellos son Jorge Martín y Sandra Morales , enfermero y médico, respectivamente de la unidad de C.C.P.P.
Es un modesto hospital comarcal sito en una de las islas menores de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, la isla de La Palma o isla bonita, como también la conocen propios y extraños. El hospital atiende a diario a los habitantes de esta isla que ascienden a unos 90.000 aproximadamente; hablando en números redondos.
Su labor es encomiable atendiendo a aquellas personas que se encaran a su recta final.Unos lo saben, otros lo sospechan, otros los niegan, pero fuese como fuese el caso, Sandra y Jorge realizan sus cuidados ajustándose a las necesidades del individuo y su familia de la forma en la que nos relatan ellos mismos a continuación.
¿Cuál fue el punto de inflexión en tu vida para decidirte a trabajar en Cuidados Paliativos?
Jorge: Desde que comencé a formarme como Enfermero. La etapa final de la vida humana siempre ha supuesto para mí una fuente inagotable de curiosidad e interés. Poder ayudar a otras personas en esa situación, y que mi actuación personal y profesional suponga alivio directo de su sufrimiento es un auténtico privilegio.
Sandra: El camino para sumergirme en el apasionante mundo de los Cuidados Paliativos, se lo debo a mi abuela materna.
Durante el Verano del 2000, pasaba muchas horas con ella, cuidándola para que mis tías pudiesen descansar y “cuidarse a ellas mismas”, porque lo necesitaban.
Ella padecía la Enfermedad de Parkinson en estadío avanzado, y a mi me faltaban unos meses para licenciarme en Medicina, y me planteaba:
"¿Cómo puedo ayudar a mi abuela? ¿A mis tías? ¿Estoy preparada para ser cuidadora? ;¡pero si voy a ser médico en unos meses! y….¿estoy cuidando correctamente a mi abuela?"
En mis libros de medicina, no encontraba las respuestas que yo creía que eran las correctas.
….."sólo estoy formada para diagnosticar, para “curar” pero… ¿para afrontar esta situación?"
En algunas asignaturas, se hacía referencia a tratamiento paliativo, pero nada más.
Las ganas de ayudar a mi abuela, de controlar sus síntomas o de amparar a mi familia porque "estábamos solos"; hicieron que empezara a leer sobre cuidados paliativos, y a descubrir las respuestas que deseaba encontrar para poder cuidar a mi abuela.
Esta situación, hizo que viese e interpretase la medicina de otra manera. Fui capaz de ver al paciente de forma integral, su familia, su entorno, el individuo y sus circunstancias.
Así, durante mi residencia de Medicina Familiar y Comunitaria, empecé a formarme de manera autodidacta en Medicina Paliativa ya que lo consideraba fundamental en mi formación como médico.
Pero ; fue a finales de Mayo de 2006, tras dos meses de rotación externa en la UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIA de Salamanca ; cuando dije,…"haré lo posible para dedicarme a la Medicina Paliativa, esta es mi medicina".
¿Qué significa Cuidados Paliativos?
Jorge: Saltándonos “definiciones institucionales”, probablemente diría que proporcionar alivio al sufrimiento de cualquier tipo (biológico, social, psíquico, espiritual) de un ser humano, cuando el proceso de una enfermedad grave avanza hacia un final inevitable.
Sandra:“CUIDAR” pero en un contexto especial: "Cuidar al paciente que está en su última etapa de la vida."
Cuando va a nacer un niño ;empieza la vida; nos preparamos, nos mimamos, cuidamos todo para que el nuevo ser tenga todo lo que necesita porque es frágil y está indefenso. “CUIDAMOS”
Y yo me pregunto:"¿Por qué no preparar la última etapa de la vida?" .En esta etapa de la vida también somos frágiles y estamos débiles, necesitamos cuidados, mimos , necesitamos que no falte de nada ,tener todas nuestras necesidades biológicas, espirituales, sociales, etcétera; cubiertas y podamos fallecer en paz, tranquilos y sin sufrimiento.
¿Los C.C.P.P. de un paciente es exclusivamente sanitario; y por tanto profesional, o puede participar en él la familia?
Jorge: Te diría que desde la Filosofía de los C.C.P.P. se contempla a la familia y al paciente como un todo indivisible. Sin la participación de la familia es muy difícil ;por no decir imposible; proporcionar unos cuidados de calidad.
Sandra: No solo puede, si no que la mayor parte de los cuidados los hace la familia, nosotros guiamos, ayudamos, apoyamos a la familia a cuidar al paciente. Pero el esfuerzo, el verdadero cuidado lo hace su familia, sus seres queridos, sus amigos. Realmente los profesionales de los Cuidados Paliativos desarrollamos la medicina paliativa, para que el cuidado sea el correcto y por tanto con rigor científico. Los cuidados son un trabajo de todos, sin olvidarnos también de nuestro cuidado a los familiares. Ellos son un pilar verdaderamente importante en nuestro trabajo.
¿Cómo se le explica a la familia la situación en la que está a punto de entrar a formar parte?.
Jorge: Depende de muchísimos factores: Las características de la enfermedad, lo avanzada que esté, el nivel de información del que dispongan el paciente y/o la familia, el nivel socio-cultural, la actitud que encuentres. Los profesionales que trabajamos en C.C.P.P. debemos tener unas herramientas de comunicación que nos permitan adaptarnos rápidamente a las características de cada caso. No hay ningún “manual de uso universal”.
Sandra: Me gustaría añadir a lo que ha dicho Jorge que es también muy importante, el ambiente donde vamos a informar a la familia. Lo hacemos en un lugar tranquilo, para lo que hemos adaptado las consultas de tal forma que estas sean lo más confortables posibles; intentamos que se parezcan lo menos posible una típica consulta médica. Nosotros empezamos preguntándoles qué información tienen sobre cuidados paliativos y, en función de su respuesta, comenzamos a explicarles que somos un equipo de apoyo. Siempre nos adaptamos a las características de las familias. En esta fase de la relación sanitarios-cuidadores no nos podemos olvidar de algo esencial para ellos : la comunicación no verbal .
Curioso ¿me podrías dar un ejemplo de esto último que acabas de explicar?
Pues por ejemplo no miramos el reloj en su presencia, de esta forma les mostramos que les ofrecemos el tiempo que las familias necesiten.
Hay que tener muy en cuenta que nunca una primera entrevista es igual a otra. Las características de la misma la da la familia. Pero eso sí, todas tienen los pilares fundamentales. La familia debe salir con una idea muy clara:
“Mi familiar está en la fase final de la vida y tenemos un equipo que nos va a ayudar en este difícil camino, para que este proceso sea lo más liviano posible”.
¿Cuál es el momento más difícil para un sanitario cuando se trabaja en este campo?
Jorge: Cuando pese a tu esfuerzo, y paciencia los pacientes y las familias no se dejan ayudar y no consigues llegar a entablar una comunicación efectiva.
Sandra: Cada paciente, con su familia, con su situación social etc, va a tener un momento difícil para el profesional o ,al menos en mi caso, no siempre es el mismo.
Dicho lo cual; en general, cuando la familia y/o el paciente no “se deja ayudar”, no entiende las recomendaciones, o, por ejemplo no acepta un opioide para calmar su dolor; para mí se convierte en el momento más difícil ya que hace que me plantee en qué he fallado, "¿Es que no lo he explicado todo bien?, ¿no tienen la suficiente confianza en mí?"…
¿Cómo recibe el entorno familiar el concepto de C.C.P.P. y todo el trabajo que conlleva?.
Jorge: Generalmente bien. Rápidamente se dan cuenta que es un tipo de Medicina y Enfermería diferente, más humana y cercana. Lo más habitual es que te reciban con agradecimiento e incluso alivio.
Sandra: Depende de la información previa que tenga la familia de lo que es un Equipo de Cuidados Paliativos. Algunas familias ;no suele pasar con el paciente; rechazan el apoyo, porque piensan “es pronto, todavía no es para paliativos”. Tienen la idea de que nuestra labor es para los últimos días y no es así.
Cuanto antes empezamos a trabajar con el paciente y familia ; desde que cumpla criterios de inclusión en un programa de Cuidados Paliativos obviamente; mucho mejor. Lo ideal es tener tiempo para que la familia nos conozca, para conocer al paciente, la familia, el entorno, etc. y ; de esta forma poder ayudar en todo lo posible. "EL TIEMPO ES ORO. EN MEDICINA PALIATIVA TAMBIÉN".
En este año y casi cuatro meses, detectamos que la actitud con la que vienen las familias es diferente a los primeros casos ya que era algo desconocido.
Conforme avanza la primera entrevista, vemos como las familias y el paciente, valoran todo lo que les ofrecemos. Sobre todo en familias en las que ya han pasado por esta situación. Siente alivio dentro de una situación tan dura. No se sienten solos.Se repite mucho un misma frase “ si pasa algo sé a quien llamar, qué hacer, no estamos solos”.
¿Repercute económicamente en el gasto sanitario?;¿de qué forma?
Jorge: Los Equipos de C.C.P.P. están organizados de muchas formas diferentes. El nuestro tiene una vocación claramente domiciliaria. En ésta línea estamos convencidos que el mejor lugar para el enfermo es su domicilio, rodeado de sus seres queridos. Este planteamiento lleva a dar un gran apoyo a las familias y cuidadores, que repercute en un gran número de pacientes que fallecen en sus domicilios. La posibilidad de contactar telefónicamente durante 24h para la solución de problemas en casa, también redunda en un menor número de ingresos hospitalarios, lo que acaba ocasionando en un gran ahorro económico para el Sistema Sanitario.
Sandra: Efectivamente; al disponer de un teléfono 24 horas los 365 días al año, tanto para el paciente, la familia y los profesionales para contactar con el facultativo de C.C.P.P, se solucionan gran parte de las crisis de necesidades que presenta el paciente, evitando así traslados innecesarios, que supondría un gasto económico y; sin olvidarnos lo que supone para el paciente y familia este hecho.
Al poder ayudar a cumplir el deseo de muchos pacientes y familias de fallecer en domicilio en buenas condiciones, se ahorra también en ingresos hospitalarios. Para que te hagas una idea, Ana; con el coste de sólo 1 día de ingreso se puede comprar material necesario para garantizar el confort en domicilio, para muchos pacientes.
De hecho; se pueden controlar síntomas sin necesidad de ingresar en el hospital ya que disponemos de material para ello: control del dolor, la disnea, etc.).
De hecho; se pueden controlar síntomas sin necesidad de ingresar en el hospital ya que disponemos de material para ello: control del dolor, la disnea, etc.).
Un ingreso de situación de últimos días: porque la familia no desee que el fallecimiento sea en domicilio, o porque los síntomas no son controlables; no es lo mismo que ingresos prolongados en esta fase.
Se realiza un ahorro en pruebas complementarias, tratamientos etc. puesto que seguimos estrictamente los protocolos establecidos, y sólo se realizan las pruebas complementarias y tratamientos indicados, según las escalas empleadas. No sólo se consigue ahorrar en dinero sino en molestias al paciente. Para nosotros ahorrar malestar, incomodidad, etc. es el mejor ahorro.
Por ejemplo: ¿Por qué hacer un TAC si en el paciente en concreto no está indicado? No va a cambiar la actitud terapéutica, no olvidarnos que hay técnicas que pueden ocasionar molestias, incomodidad (trasladar en una ambulancia unos 30km) al paciente, etc.
¿Qué mitos falsos rodean los cuidados paliativos?.
Jorge:Muchísimos: Desde asociar a C.C.P.P. con la Eutanasia, el histórico miedo al uso de opioides. Aclarar dudas y desmontar mitos como éstos forma parte del trabajo diario.
Sandra: Opino lo mismo,desgraciadamente hay muchos, te pongo algún ejemplo:
1. Los Cuidados Paliativos, son para personas en los últimos días de su vida.
FALSO: Los pacientes que se incluyen en el programa de Cuidados Paliativos, tienen una enfermedad no curable con unas características determinadas que necesitan cuidados específicos. Hemos tenido pacientes en nuestro programa más de un año.
2. Los Cuidados Paliativos sólo son para pacientes con Cáncer.
FALSO. Paciente con enfermedades respiratorias, Neurológicas, Cardíacas Hepáticas, etc, en fase terminal se pueden beneficiar de los Cuidados Paliativos con : Fibrosis Pulmonar, ELA, I. Cardíaca, respectivamente.
3. Los Cuidados Paliativos son muy caros.
FALSO. Se ha contestado todo lo contrario.
4. En Cuidados Paliativos sólo se seda.
FALSO: En absoluto. La sedación paliativa tiene unas indicaciones estrictas ( la refractariedad de síntomas). Aproximadamente sólo un 20% de los pacientes que fallecen necesitan sedación paliativa.
5. En cuidados paliativos no se usan tratamientos.
FALSO: El paciente en un programa de Cuidados Paliativos, tendrá el tratamiento que necesite para controlar sus síntomas o para prevención de complicaciones. Siempre en base a los protocolos establecidos y escalas de supervivencias.
Ventajas y desventajas de los cuidados paliativos.
Jorge: Si me preguntas como usuario (paciente o familia) te diría que ninguna desventaja. Si es como profesional, te diría que aun siendo tremendamente enriquecedor, te lleva a un ritmo de intensidad en tu día a día que de vez en cuando acaba pasándote algo de factura.
Sandra: Es la pregunta que más me cuesta contestar, con la que más me has hecho pensar. Sinceramente NINGUNA DESVENTAJA.
Ventajas: he intentado plasmar todas. Realmente intentamos cumplir todo lo que el paciente y la familia desee.
Preguntamos sobre sus deseos y nos sorprende cómo la gran mayoría los podemos hacer cumplir sin ningún esfuerzo, son mínimos, pero tan importantes para ellos.
Morir en casa Vs morir en el hospital: Según vuestra experiencia ¿qué conclusiones os merece?.
Jorge: El Hospital es un recurso más, como pueden serlo fármacos o técnicas. Algunas veces los síntomas no son controlables en el domicilio, no hay cuidadores o medios para dar la atención necesaria… Si el paciente puede beneficiarse de un ingreso, somos los primeros en proponerlo, aunque entendemos que el mejor lugar es el propio hogar.
Sandra: Lo que el paciente/familia desee, en primer lugar. Y en segundo lugar, entendemos que el domicilio ;siempre y cuando las condiciones sean las adecuadas, y los síntomas sean manejables en él, claro está;)es el lugar ideal para fallecer. Su hogar, su familia, sus cosas, sus recuerdos....
Se plantea el fallecimiento en el hospital cuando detectamos que en el hospital le podemos ofrecer lo que no es posible en domicilio. Y siempre y cuando la familia/ paciente lo desee. Siempre procuramos que las habitaciones sean lugares confortables, incluso adaptamos determinadas restricciones para que sean lo más similar al domicilio. La mayor comodidad posible para el paciente y su familia.
¿Cuál ha sido , hasta ahora , el momento más duro vivido?.
Jorge: No voy a contarte ningún caso concreto, pero cuando el paciente tiene una dificultad respiratoria grave, lo paso muy mal.
Sandra: Para mí fue preparar, ayudar y asesorar la despedida de unos niños de su madre.
¿Y cuál ha sido la anécdota más divertida o entrañable?. ¿Un momento que os haya hecho llorar de felicidad?
Un claro ejemplo de la complicidad que tienen en el trabajo Sandra y Jorge se manifiesta en esta respuesta.Una vez que les planteo la pregunta se miran a los ojos y tras una enorme sonrisa me miran y responden al unísono: El de la Extremaunción
Jorge: Yo no soy mucho de llorar, pero momentos divertidos y entrañables hay muchos en el día a día: Desde el sacerdote que comenzó a dar la Extremaunción al esposo de la paciente que se había encontrado dormido en el salón del domicilio, hasta los gestos de ternura que se dedican las parejas de avanzada edad con uno de sus miembros enfermos. Como digo siempre, es un privilegio trabajar con estas personas y son una fuente inagotable de crecimiento profesional y personal.
Sandra: La verdad es que es un trabajo fascinante, porque está lleno de anécdotas, de momentos duros, los cuales te enseñan día a día. Pero creo que la anécdota más divertida, sobre todo como nos la contaba el protagonista, el es hecho.
Cuando las familias, después de que haya fallecido su familiar nos trasmiten (de distinta manera) su agradecimiento. Sus palabras, vivencias, emociones nos enseñan la realidad.
Para dirigirse a la familia ¿qué tipo de lenguaje utilizas?.
Jorge: Debe siempre utilizarse un lenguaje sencillo, comprensible, adaptado al nivel cultural de cada uno. Aún más importante que lo que se dice o cómo se dice es lo que no: La postura del cuerpo, la forma de mirar, la cercanía física… Debes ser siempre consciente de todo esto cuando te diriges al paciente o su familia.
Sandra: Intentamos adaptarnos a la familia, al momento. Son ellos nuestra guía. Nunca nos debemos olvidar del lenguaje no verbal. Tanto para comunicarnos con ellos, como el que recibimos de ellos.
Una mirada, un gesto, el silencio... ¿marcan la diferencia?
Jorge: Rotundamente Si.
Sandra: Una mirada en un momento determinado, una caricia, un silencio, un beso, un abrazo…..pueden ayudar, calmar y de la misma forma, un determinado gesto inadecuado, o no dar una caricia en un momento necesario, puede destruir un trabajo ; una confianza.
Una frase corta que explique qué sientes cuando trabajas en cuidados paliativos.
Jorge: Soy un Enfermero con un trabajo privilegiado al que le faltan horas para poder llevarlo a cabo tal y cómo sus pacientes merecen.
Sandra: Apasionada por cuidar, por ayudar.
Sandra y Jorge me han pedido que transmita su AGRADECIMIENTO a todos los compañeros, tanto sanitarios como no sanitarios ; que directa o indirectamente trabajan a su lado y con ellos para hacer realidad "este EQUIPO".
Y, si me lo permiten voy a citar textualmente sus palabras:
Gracias a los pacientes y familias que nos han dado la oportunidad de trabajar con y para ellos y de compartir con nosotros sus experiencias y emociones. Simplemente GRACIAS.
Ana López Cadenas en ChTP(www.chupetetiritapintalabios.blogspot.com)
Fantástica aportación Ana Belén!!!
ResponderEliminarMuchas gracias. Un auténtico placer colaborar con esta idea tan fantástica. Yo no trabajo en paliativos pero una parte de mí está muy concienciada con lo que significan y aportan a la sociedad en valores. Gracias a vosotros por esta fantástica iniciativa. Un beso.
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